Claire Doyon, dans les yeux de sa fille !

Dernière mise à jour : 12 oct.

Raconter des histoires la soigne. Claire Doyon est passée par des études littéraires avant d'être diplômée de la Fémis dans le département réalisation. Il faut dire que la caméra est son outil de réparation. Les récits la réconfortent et son amour pour les histoires se retranscrit dans ses films, des Lionceaux où la voix chaude, maternelle et aimante de Dani nous enjolive le coeur, à Pénélope, mon amour, racontant son parcours de maman d'un enfant autiste. Rencontre avec Claire Doyon, dans les yeux de sa fille !



« Claire, votre documentaire Pénélope, mon amour est aujourd’hui en salles. Quelle a été l’étincelle de départ de ce premier documentaire ?

Ça correspond à un moment précis dans mon esprit. Un jour, je faisais le ménage et j’ai ouvert un placard contenant une valise, à l’intérieur j’y ai trouvé plusieurs cassettes DV ainsi que des bobines Super 8 jamais développées jusqu’alors. J’ai réalisé avec les cartes mémoires et ces supports hétérogènes que j’avais en face de moi quinze ans de ma vie avec Pénélope. Ça m’a donné envie de découvrir les images, je ne les avais jamais regardés. En voyant les rushs, je comprends que la caméra est une confidente. J’avais oublié à quel point je pouvais me confier à la caméra en filmant des paysages par exemple, tel un journal intime filmé.


Quinze ans auparavant, qu’est-ce qui avait déclenché l’envie de filmer Pénélope ?

Au départ, je n’avais pas forcément envie de filmer ma fille comme peuvent le faire certains parents avec leurs enfants. Je me suis mise à filmer Pénélope pour fournir des images aux éducateurs. Ils devaient tous s’adresser à elle de la même manière pour qu'elle comprenne bien les consignes. C'était très mécanique. Bizarrement, je n'ai jamais montré ces images aux éducateurs. Je n'ai utilisé que des bribes de ces images pour le documentaire. Pour montrer l'aspect très rébarbatif de ces séances. À partir de mon déplacement en Mongolie, j'ai senti mon regard changer. La caméra a pris un autre statut. Quelque chose s'est ouvert. C'est ce voyage qui a déclenché l'envie de filmer Pénélope, telle une lonesome autist girl...


Comment expliquez-vous que la caméra soit un outil de communication entre votre fille et vous ?

Pénélope a conscience qu’elle est hissée à un niveau d’humanité supérieure. C’est comme si elle sentait qu’elle devenait un personnage, un héros avec de l’importance. Quand je la filme, je quitte les rivages du quotidien et du fait qu’elle soit handicapée et non autonome. Je la filme pour être en lien avec la personne qu’elle est et non ce qu’elle représente. Ça créait un espace de jeu entre nous deux. Pénélope rigole souvent et joue avec l’objectif. La caméra est son amie, tel un ballon qui permet d’échanger autrement que par le langage. Car Pénélope ne parle pas.


Quand vous revoyez toutes les images, dans quel état d’esprit êtes-vous ?

Ça m’a fait mal, surtout les images des premières années. Elles m’ont replongé dans un état de souffrance, de combat et d’aveuglement, un état qui n’est plus le mien aujourd’hui. À cette époque, j’ai été aveuglé par la volonté, à tout craindre, de la guérir. C’était une réaction normale. Avec ce documentaire, j’ai essayé d’être la plus verticale possible en remontant à la surface tout ce que je ressentais au fond de moi.



Faute de solution en France, vous partez aux États-Unis et vous découvrez la méthode ABA. De mon point de vue, j’ai l’impression qu’aux États-Unis il y avait une autre approche avec votre fille, un autre contact, comme on le voit avec Bridget Taylor. Vous êtes d’accord avec ça ?

Tout à fait. Aux États-Unis, il y a une approche plus pragmatique du handicap, c’est moins psychologique. La question n’est finalement pas de savoir d’où vient le trouble mais d’essayer de voir ce que l’on peut construire avec les parents pour aider l’enfant. En France, l’approche est plus psychanalytique et psychologique, et finalement plus culpabilisatrice. Mon histoire est proche de celles d’autres parents et on a tous été confrontés à cette autorité médicale de l’époque où on vous dit de faire le deuil de votre enfant ou qu’il s’agit d’un problème relationnel entre vous et lui. Aux États-Unis, les solutions sont plus concrètes.


Aujourd’hui, je ne cherche pas à sauver ma fille. Le combat est ailleurs. Il est dans le regard qu’on porte aux êtres différents. Et il y a un immense chantier pour y arriver… Ce combat est pour moi révolutionnaire. À mon avis, on va faire des découvertes assez incroyables d’ici quelques années sur ces personnes qu’on juge « moins capables de… » Babouillec (Hélène Nicolas) est une autiste écrivaine, elle écrit des textes sublimes et à des points similaires avec Pénélope. Des exemples il y en a, j’ai envie de continuer ce combat-là.


En 2004, vous fondez avec des amis MAIA, un lieu de vie, une maison de l’apprentissage et de l’intégration des enfants avec autisme. Pourquoi avoir pensé à une maison ?

Pour Pénélope, j’ai visité des instituts et des hôpitaux de jour, je trouvais dur cette terminologie de l’hôpital avec les médicaments et les soins apportés d’un point de vue de la psychiatrie. Ils sont différents, d’accord, mais ses enfants ont le droit d’apprendre à vivre comme les autres. L’idée de la maison est liée à cet apprentissage du quotidien : faire la cuisine et un gâteau, s’habiller, faire du sport et travailler aussi.


Par quels moyens peut-on vous soutenir ?

Par le site, il y a la possibilité de faire des dons en ligne. MAIA est un institut expérimental financé par l’État. L’État ne prend en charge que ce qu’il y a de vraiment fonctionnel. Toute l’âme du projet n’est pas financée, comme par exemple aller dans le jardin du quartier et cultiver des légumes et des fleurs avec les résidents du XIIe arrondissement. On essaie de développer ce type de lien, considéré comme non essentiel...


Quel témoignage recevez-vous de la part de ses parents qui ont un enfant atteint d’autisme ?

Mon parcours est d’une banalité criante. La parole médicale posée sur l'enfant est une parole commune à beaucoup de parents. Heureusement, ça a changé avec le temps. Les mentalités évoluent ainsi que le regard sur l’autisme et le handicap. J’ai tous les jours des parents au téléphone. Ce qui me met en colère et me frappe beaucoup, c’est que plus une personne est atteinte, plus le soin et la prise en charge n’est pas adaptée. Comme ce sont des personnes avec lesquelles il est plus difficile d’entrer en communication, on a tendance à décider pour eux, à les exclure de la société. Ce constat est vertigineux. Je pense que le prochain #MeToo sera le Me Too de la neurodiversité.


Pour conclure cet entretien, auriez-vous une citation fétiche à me délivrer ?

Quel est ce tiers qui rôde toujours à tes côtés ? de T.S Eliot. »